24. syyskuuta 2015

Muisto haalistuu

Ihminen on tarina, sepitelmä, pienten ja suurten sattumusten kooste. Kun nämä sattumukset muodostavat yhtenäisen kertomuksen, loogisen, kronologisen ketjun, ihmisen on mahdollista elää sopusoinnussa itsensä ja ympäristönsä kanssa. Mutta kertomukseen voi tulla katkoksia ja vääristymiä, jotakin putoaa pois, kun ehjä ketju katkeaa kuin helminauha. Moniväriset helmet vierivät lattialle, josta ne poimitaan ja pujotetaan nauhaksi uudelleen. Helmien alkuperäinen järjestys muuttuu, ja osa helmistä vierii piiloon ja jää poimimatta.

Muistisairaus on tila, joka etenee vääjäämättä söisimme tai joisimme kuinka terveellisesti ja järkevästi tahansa. Kukaan ei ole sitä itselleen tietoisesti hankkinut, eikä siihen löydy parantavaa lääkettä. Sairaus on niin yleinen, että tuskin löytyy ketään jonka lähipiirissä ei olisi  muistisairasta henkilöä.

Teatteri Avoimissa Ovissa on syksyn ohjelmistossa Anneli Kannon kirjaan Pala palalta pois. Kertomuksia Alzheimerin taudista perustuva näytelmä. Näytelmässä kuvataan 85-vuotiaan äidin ja hänen tyttärensä vuosia kestänyt kamppailu asiallisen hoidon puolesta. Kirjailijan kyky kuvata kaikki ne epäkohdat, puutteet ja omaishoitajan väsyminen perustuvat hänen omaan kokemukseensa ja muistiinpanoihin, joita hän teki sairauden eri vaiheissa. Näytelmä ei ole kaunis, se kuvaa tilanteen raadollisena ja rujona. Se on oikeastaan hätähuuto päättäjille: älkää jättäkö muistisairasta yksin ja omaishoitajaa väsymään taakkansa alle.

Näytelmässä jäin kaipaamaan sairastuneen näkökulmaa. Sairaus antaa merkkejä itsestään paljon ennen varsinaisen diagnoosin saamista. Mitä nämä ”hälytysmerkit” ovat, millaisena  sairas itse kokee tilanteensa. Näkökulma sairastuneen ihmisen sisäiseen maailmaan, joka tietysti sairauden myöhäisvaiheessa on fiktiivinen, on mielestäni saavutettu Lisa Genovan romaanissa Edelleen Alice.
"Jo silloin, yli vuotta aikaisemmin, hänen päässään, korvien tienoilla, kuristui hermosoluja kuoliaaksi niin hiljaa ettei hän sitä kuullut. Jotkut voisivat väittää että kaikki meni niin katalasti vikaan, että hermosolut itse käynnistivät omaan tuhoonsa johtavan tapahtumaketjun. Oli se sitten molekyylimurha tai soluitsemurha, ne eivät kyenneet ennen kuolemaansa varoittamaan häntä siitä mitä oli tekeillä."
Päähenkilö Alice Howland on viisikymppinen kognitiivisen psykologian professori, jonka elämä muuttuu sairauden myötä. Sairaus etenee nopeasti, se vie työkyvyn, muistot, harrastukset ja yhteyden läheisiin. Se vie myös kosketuksen omaan minuuteen. ”Minulla on ikävä itseäni”.

Alice ja John istuvat puistossa, syövät jäätelöä ja katselevat heille molemmille aikaisemmin kovin tuttua maisemaa ja joen toisella puolella olevaa punatiilistä rakennusta.

”Mikä tuo rakennus on?” kysyi Alice.
”Se on kauppatieteen laitos. Se kuuluu Harvardiin.”
”Ai. Opetinko minä tuossa talossa?”
”Et, sinä opetit eri talossa joen tällä puolella.”
”Ai.”
”Alice, missä sinun työpaikkasi on?”
”Minun työpaikkaniko? Se on Havardissa.”
”Niin, mutta missä kohtaa Harvardissa?”
”Joen tällä puolella olevassa talossa.”
”Missä talossa?”
”Se on kai jossain collegessa.” Enhän minä enää käy siellä.”
”Minä tiedän.”
”Eihän sillä sitten ole oikeastaan väliä missä se on, vai onko? Miksi me emme keskity sellaisiin asioihin, joilla on todella merkitystä?”
”Minä yritän.”
John piteli häntä kädestä. Johnin käsi oli lämpimämpi kuin Alicen. Alicen kädellä oli hyvä Johnin kädessä.

”Alice, vieläkö sinä haluat olla tässä?”

Alice hymyili tyytyväisenä itseensä, kun osasi vihdoinkin antaa varman vastauksen.
”Vielä. Minusta on kiva istua tässä kanssasi. Enkä minä ole vielä syönyt kaikkea.”
Hän kohotti jotain suklaista jäätelöään Johnin nähtäväksi. Se oli alkanut sulaa ja tippua tötterön reunoilta hänen kädelleen.
”Miksi, pitääkö meidän lähteä nyt?” hän kysyi.
”Ei. Syö rauhassa.”

Muistot haalistuvat, työura on hävinnyt mielestä, läheiset ihmiset muuttuneet vieraiksi. Ensimmäiset lapsenlapset Alice ottaa hellästi syliinsä, silittää ja nuuhkii vauvojen tuoksua, nauttii vauvan sylissä pitämisestä. Jotakin on edelleen tallella.

Lähteet:
Anneli Kanto: Pala palalta pois. Kertomuksia Alzheimerin taudista. Gummerus, 2013
Liisa Genova: Edelleen Alice. WSOY, 2010